Аутизм не приговор:
в России примут программу
по борьбе с «чумой XXI века»
в России примут программу
по борьбе с «чумой XXI века»
Почти 70 процентов детей с таким диагнозом смогут вернуться к нормальной жизни
В 2022 году в России стартовала программа для детей с аутизмом «Сопровождение через всю жизнь». Сейчас в ней участвуют 25 регионов. По поручению зампредседателя Правительства Татьяны Голиковой на базе этой программы разработали «Комплекс мер по социализации лиц с расстройствами аутистического спектра», который должен быть принят в ближайшее время. К 2030 году данную методику обещают внедрить по всей стране. Это позволит создать систему непрерывного сопровождения людей с аутизмом, социализировать их и вернуть к нормальной жизни, разгрузить родителей, которые обычно всю свою жизнь посвящают больному ребенку. «Парламентская газета» узнала подробности.
Не застрахован никто
Детей с расстройством аутистического спектра все больше в повестке дня. Отчасти это связано с прогрессом в диагностике, когда заболевание выявляют уже с возраста 16-30 месяцев. Если в начале 2000-х, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), такой диагноз был у одного ребенка на 1,6 тысячи, то сейчас — уже у каждого сотого. В США пропорция рождений детей с аутизмом еще больше — один на 30-34.
Всего же, по статистике ВОЗ за 2025 год, каждый 127-й житель планеты имеет аутизм. В России с таким расстройством живут около миллиона человек. Организация Объединенных Наций назвала аутизм чумой XXI века.
«В 2006 году ООН объявила аутизм проблемой человечества. Это уже самое часто встречающееся заболевание из тяжелых, хронических. С 2008 года под эгидой ООН 2 апреля проводят Всемирный день распространения информации об аутизме, потому что количество таких детей просто огромное. Средств помощи не хватает во всем мире», — рассказал «Парламентской газете» руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг, занимающийся этой проблемой 25 лет.
По его словам, ребенок с особенностями может родиться в любой семье: у спортсменов, ведущих здоровый образ жизни, и у людей, злоупотребляющих алкоголем и табаком. 80 процентов страдающих этим заболеванием — мальчики.
«Это не шизофрения»
Точная причина аутизма до сих пор не установлена. Но всех, кто имеет такой диагноз, делят на четыре группы. К первой относят людей с органическим поражением центральной нервной системы, родовыми травмами и тяжелыми множественными нарушениями развития, ко второй — с генетическими заболеваниями. Например, до 30 процентов детей с синдромом Дауна страдают еще и расстройством аутистического спектра. Третья группа — это люди с врожденными сенсорными аномалиями. Около 10 процентов слепых от рождения детей имеют аутизм. Самая загадочная и многочисленная — четвертая группа.
«Это дети, которые не имеют никаких выраженных соматических особенностей. Они как бы обычные, но при этом проявляют все признаки расстройства аутистического спектра. То есть ребенок с какого-то момента уходит в себя, не взаимодействует, предпочитает общение с какими-то предметами больше, чем общение с людьми, и в результате нарушается процесс естественного развития», — пояснил Игорь Шпицберг.
Российские специалисты выдвинули свою теорию: они предлагают рассматривать аутизм не как одно заболевание, потому что причины его совершенно разные, а как нарушение в механизмах адаптации. То есть активно взаимодействовать с внешним миром у ребенка не получается, и он выбирает менее травматичный для него способ — уход от социального взаимодействия и самонасыщение ощущениями.
Аутизм — это не болезнь, а особенности развития мозга, считает первый зампредседателя Комитета Госдумы по охране здоровья Бадма Башанкаев.
«Это не психическое заболевание, как шизофрения или маниакально-депрессивный синдром, это совершенно другое состояние мозга, когда он развивается по-своему, и у человека есть интересные особенности. Например, он может на чем-то останавливаться надолго или совершать повторяющиеся движения, жить в своем мире.
Это никак не леность мозга, не чудачество, это просто особенность человека», — отметил Башанкаев.
По его словам, среди аутистов есть как известные ученые, спортсмены, артисты, музыканты, политики, так и люди, которые не могут обходиться без посторонней помощи.
Раннее выявление и сопровождение
Излечить аутизм в прямом смысле этого термина сейчас невозможно. Но если его выявить на максимально ранних сроках с помощью скрининговых тестов и начать коррекционно-развивающую работу, 50-70 процентов детей в старшем возрасте могут социально адаптироваться и не будут отличаться от сверстников, сказал Шпицберг.
«Главное отличие ребенка с аутизмом от обычного в том, что обычный развивается сам. Взрослые, конечно, пытаются способствовать, но это самостоятельный процесс. А ребенок с аутизмом сам не может — он словно бегает по кругу. Он осваивает только одно и то же, но не осваивает этот мир. По сути, вся реабилитация детей с аутизмом — научить их тому, чему обычный ребенок может научиться сам», — пояснил эксперт.
А для этого нужны определенные условия. С ребенком-аутистом должны работать специалисты, его не нужно изолировать, наоборот, он должен находиться среди детей.
«Как показывает наш опыт, да и зарубежный тоже, если ребенка с аутизмом водят в обычный детский сад, а параллельно с ним занимаются в коррекционных центрах логопед, дефектолог, психолог, нейропсихолог, то он дает самые лучшие результаты», — сказал Шпицберг.
Когда ребенок подрастет, в зависимости от его способностей подбирают школу — это может быть как обычная общеобразовательная, так и коррекционная. Для аутистов действуют четыре государственных образовательных стандарта. Таких детей нужно так же, как и обычных, приобщать к культуре и спорту, водить в кружки и секции. Дальше с ним необходимо проводить профориентацию, помогать получить профессиональное образование.
Всю эту помощь необходимо оказывать систематически, на протяжении всего взросления ребенка. Такую методику разработал центр реабилитации «Наш солнечный мир» и опробовал ее в 2016 году сначала в Ханты-Мансийском автономном округе, а потом в Поволжье. Сейчас программу «Сопровождение через всю жизнь» используют 25 регионов. Главная ценность — в ней четко расписано, какую работу с ребенком и на каком этапе нужно проводить.
На государственном уровне
На основе разработок специалистов центра была создана типовая программа системы непрерывного сопровождения. В ней 32 целевых показателя, касающихся всех сфер жизни — от раннего детства до старости.
«В ней учтено абсолютно все. Включая, например, работу МЧС или МВД. Пожарные должны знать, как эвакуировать людей с тяжелой ментальной инвалидностью, если, не дай Бог, что случится», — сказал эксперт.
В прошлом году вице-премьер Татьяна Голикова дала поручение на основании этой разработанной Минтрудом типовой программы создать комплекс мер по доработке и внедрению системы непрерывного сопровождения на территории всей России до 2030 года. По словам Шпицберга, сейчас документ находится на подписи в Правительстве.
Новая программа не потребует дополнительных вливаний из бюджета, а наоборот, поможет оптимизировать средства, выделяемые различным ведомствам, за счет выстраивания единой системы сопровождения, подчеркнул Бадма Башанкаев.
«Семья получает маршрутизацию. Каждую семью ведут и подсказывают, где и что она может получить, какую поддержку. И мы уже видим процесс улучшения качества жизни таких детей. В регионах, где система запущена, повышение уровня социализации, социальной адаптации семей уже наблюдается», — отметил Шпицберг.
Есть и дополнительный бонус: мамы аутистов, посвятившие свою жизнь уходу за ними, смогут вернуться на работу и в социум, уделить время себе. Как рассказали эксперты, семьи, получившие поддержку, охотнее решаются на рождение последующих детей. Которые зачастую совершенно обычные.
Автор: Дмитрий Олишевский, Элеонора Рылова
Фото: © Юрий Инякин/«Парламентская газета»
В 2022 году в России стартовала программа для детей с аутизмом «Сопровождение через всю жизнь». Сейчас в ней участвуют 25 регионов. По поручению зампредседателя Правительства Татьяны Голиковой на базе этой программы разработали «Комплекс мер по социализации лиц с расстройствами аутистического спектра», который должен быть принят в ближайшее время. К 2030 году данную методику обещают внедрить по всей стране. Это позволит создать систему непрерывного сопровождения людей с аутизмом, социализировать их и вернуть к нормальной жизни, разгрузить родителей, которые обычно всю свою жизнь посвящают больному ребенку. «Парламентская газета» узнала подробности.
Не застрахован никто
Детей с расстройством аутистического спектра все больше в повестке дня. Отчасти это связано с прогрессом в диагностике, когда заболевание выявляют уже с возраста 16-30 месяцев. Если в начале 2000-х, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), такой диагноз был у одного ребенка на 1,6 тысячи, то сейчас — уже у каждого сотого. В США пропорция рождений детей с аутизмом еще больше — один на 30-34.
Всего же, по статистике ВОЗ за 2025 год, каждый 127-й житель планеты имеет аутизм. В России с таким расстройством живут около миллиона человек. Организация Объединенных Наций назвала аутизм чумой XXI века.
«В 2006 году ООН объявила аутизм проблемой человечества. Это уже самое часто встречающееся заболевание из тяжелых, хронических. С 2008 года под эгидой ООН 2 апреля проводят Всемирный день распространения информации об аутизме, потому что количество таких детей просто огромное. Средств помощи не хватает во всем мире», — рассказал «Парламентской газете» руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг, занимающийся этой проблемой 25 лет.
По его словам, ребенок с особенностями может родиться в любой семье: у спортсменов, ведущих здоровый образ жизни, и у людей, злоупотребляющих алкоголем и табаком. 80 процентов страдающих этим заболеванием — мальчики.
«Это не шизофрения»
Точная причина аутизма до сих пор не установлена. Но всех, кто имеет такой диагноз, делят на четыре группы. К первой относят людей с органическим поражением центральной нервной системы, родовыми травмами и тяжелыми множественными нарушениями развития, ко второй — с генетическими заболеваниями. Например, до 30 процентов детей с синдромом Дауна страдают еще и расстройством аутистического спектра. Третья группа — это люди с врожденными сенсорными аномалиями. Около 10 процентов слепых от рождения детей имеют аутизм. Самая загадочная и многочисленная — четвертая группа.
«Это дети, которые не имеют никаких выраженных соматических особенностей. Они как бы обычные, но при этом проявляют все признаки расстройства аутистического спектра. То есть ребенок с какого-то момента уходит в себя, не взаимодействует, предпочитает общение с какими-то предметами больше, чем общение с людьми, и в результате нарушается процесс естественного развития», — пояснил Игорь Шпицберг.
Российские специалисты выдвинули свою теорию: они предлагают рассматривать аутизм не как одно заболевание, потому что причины его совершенно разные, а как нарушение в механизмах адаптации. То есть активно взаимодействовать с внешним миром у ребенка не получается, и он выбирает менее травматичный для него способ — уход от социального взаимодействия и самонасыщение ощущениями.
Аутизм — это не болезнь, а особенности развития мозга, считает первый зампредседателя Комитета Госдумы по охране здоровья Бадма Башанкаев.
«Это не психическое заболевание, как шизофрения или маниакально-депрессивный синдром, это совершенно другое состояние мозга, когда он развивается по-своему, и у человека есть интересные особенности. Например, он может на чем-то останавливаться надолго или совершать повторяющиеся движения, жить в своем мире.
Это никак не леность мозга, не чудачество, это просто особенность человека», — отметил Башанкаев.
По его словам, среди аутистов есть как известные ученые, спортсмены, артисты, музыканты, политики, так и люди, которые не могут обходиться без посторонней помощи.
Раннее выявление и сопровождение
Излечить аутизм в прямом смысле этого термина сейчас невозможно. Но если его выявить на максимально ранних сроках с помощью скрининговых тестов и начать коррекционно-развивающую работу, 50-70 процентов детей в старшем возрасте могут социально адаптироваться и не будут отличаться от сверстников, сказал Шпицберг.
«Главное отличие ребенка с аутизмом от обычного в том, что обычный развивается сам. Взрослые, конечно, пытаются способствовать, но это самостоятельный процесс. А ребенок с аутизмом сам не может — он словно бегает по кругу. Он осваивает только одно и то же, но не осваивает этот мир. По сути, вся реабилитация детей с аутизмом — научить их тому, чему обычный ребенок может научиться сам», — пояснил эксперт.
А для этого нужны определенные условия. С ребенком-аутистом должны работать специалисты, его не нужно изолировать, наоборот, он должен находиться среди детей.
«Как показывает наш опыт, да и зарубежный тоже, если ребенка с аутизмом водят в обычный детский сад, а параллельно с ним занимаются в коррекционных центрах логопед, дефектолог, психолог, нейропсихолог, то он дает самые лучшие результаты», — сказал Шпицберг.
Когда ребенок подрастет, в зависимости от его способностей подбирают школу — это может быть как обычная общеобразовательная, так и коррекционная. Для аутистов действуют четыре государственных образовательных стандарта. Таких детей нужно так же, как и обычных, приобщать к культуре и спорту, водить в кружки и секции. Дальше с ним необходимо проводить профориентацию, помогать получить профессиональное образование.
Всю эту помощь необходимо оказывать систематически, на протяжении всего взросления ребенка. Такую методику разработал центр реабилитации «Наш солнечный мир» и опробовал ее в 2016 году сначала в Ханты-Мансийском автономном округе, а потом в Поволжье. Сейчас программу «Сопровождение через всю жизнь» используют 25 регионов. Главная ценность — в ней четко расписано, какую работу с ребенком и на каком этапе нужно проводить.
На государственном уровне
На основе разработок специалистов центра была создана типовая программа системы непрерывного сопровождения. В ней 32 целевых показателя, касающихся всех сфер жизни — от раннего детства до старости.
«В ней учтено абсолютно все. Включая, например, работу МЧС или МВД. Пожарные должны знать, как эвакуировать людей с тяжелой ментальной инвалидностью, если, не дай Бог, что случится», — сказал эксперт.
В прошлом году вице-премьер Татьяна Голикова дала поручение на основании этой разработанной Минтрудом типовой программы создать комплекс мер по доработке и внедрению системы непрерывного сопровождения на территории всей России до 2030 года. По словам Шпицберга, сейчас документ находится на подписи в Правительстве.
Новая программа не потребует дополнительных вливаний из бюджета, а наоборот, поможет оптимизировать средства, выделяемые различным ведомствам, за счет выстраивания единой системы сопровождения, подчеркнул Бадма Башанкаев.
«Семья получает маршрутизацию. Каждую семью ведут и подсказывают, где и что она может получить, какую поддержку. И мы уже видим процесс улучшения качества жизни таких детей. В регионах, где система запущена, повышение уровня социализации, социальной адаптации семей уже наблюдается», — отметил Шпицберг.
Есть и дополнительный бонус: мамы аутистов, посвятившие свою жизнь уходу за ними, смогут вернуться на работу и в социум, уделить время себе. Как рассказали эксперты, семьи, получившие поддержку, охотнее решаются на рождение последующих детей. Которые зачастую совершенно обычные.
Автор: Дмитрий Олишевский, Элеонора Рылова
Фото: © Юрий Инякин/«Парламентская газета»
